Politica 89.8
Με ρευματικά νοσήματα πάνω από 120 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη – Πόνος και κόπωση που δεν φαίνονται
Περισσότεροι από 120 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν με κάποιο από τα περισσότερα από 200 ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ενώσεων Ρευματολογίας (EULAR). Πρόκειται για παθήσεις που αφορούν άτομα όλων των ηλικιών και μπορούν να επηρεάσουν την κινητικότητα, την ανεξαρτησία και την καθημερινή ζωή.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) φέρνει στο προσκήνιο δύο διεθνή μηνύματα που εστιάζουν όχι μόνο στον έλεγχο της νόσου, αλλά και στο πώς ζει ο ίδιος ο ασθενής.
Το πρώτο είναι το «Achieve Your Dreams» («Πραγματοποίησε τα όνειρά σου») της EULAR, που συνεχίζεται ως μήνυμα και για το 2026. Το δεύτερο προέρχεται από την Global Remission Coalition (GRC) και συνοψίζεται στη φράση «Remission is More Than a Number», την οποία η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. αποδίδει ως «Ο καλύτερος έλεγχος της νόσου δεν είναι μόνο αριθμοί».
Πέρα από τις εξετάσεις και τους δείκτες
Οι εξετάσεις και οι δείκτες ενεργότητας ενός φλεγμονώδους ρευματικού νοσήματος αποτελούν βασικά εργαλεία για την ιατρική αξιολόγηση. Η Global Remission Coalition επισημαίνει, ωστόσο, ότι η εικόνα του ασθενούς δεν εξαντλείται σε αυτούς.
Σύμφωνα με την καμπάνια, στην αξιολόγηση χρειάζεται να λαμβάνονται υπόψη και όσα βιώνει ο ίδιος ο άνθρωπος: ο πόνος, η κόπωση, η δυνατότητα να κινείται και να παραμένει ανεξάρτητος, αλλά και το κατά πόσο μπορεί να εργάζεται και να συμμετέχει στις δραστηριότητες που έχουν σημασία για εκείνον.
Η GRC διευκρινίζει παράλληλα ότι ο καλύτερος έλεγχος της νόσου δεν ταυτίζεται με την ίαση ούτε σημαίνει απαραίτητα πλήρη απουσία συμπτωμάτων. Ακόμη και όταν οι κλινικοί δείκτες έχουν βελτιωθεί, επομένως, οι δυσκολίες που εξακολουθεί να αναφέρει ο ασθενής χρειάζεται να αξιολογούνται στο πλαίσιο της παρακολούθησής του.
Στο ίδιο πλαίσιο, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. υπογραμμίζει τη σημασία της συνεργασίας ασθενούς και ρευματολόγου, ώστε οι θεραπευτικοί στόχοι να λαμβάνουν υπόψη τόσο τον έλεγχο της νόσου όσο και τις ανάγκες του κάθε ανθρώπου.
Πόνος και κόπωση που δεν φαίνονται
Με διαφορετική αφετηρία, το μήνυμα «Πραγματοποίησε τα όνειρά σου» της EULAR στρέφει την προσοχή σε όσα θέλουν να συνεχίσουν να κάνουν οι άνθρωποι με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα: να εργάζονται, να σπουδάζουν, να ταξιδεύουν, να φροντίζουν την οικογένειά τους και να σχεδιάζουν το μέλλον τους.
Η EULAR επισημαίνει ότι συμπτώματα όπως ο πόνος και η κόπωση, αλλά και η αβεβαιότητα που μπορεί να συνοδεύει μια χρόνια νόσο, επηρεάζουν την εργασία, τις σχέσεις και την καθημερινότητα, χωρίς οι δυσκολίες αυτές να είναι πάντοτε ορατές στους άλλους.
Σύμφωνα με τον ευρωπαϊκό οργανισμό, η έγκαιρη φροντίδα και η ισότιμη δυνατότητα συμμετοχής στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή αποτελούν σημαντικές προϋποθέσεις ώστε οι ασθενείς να μπορούν να συνεχίζουν να επιδιώκουν τους προσωπικούς τους στόχους.
«Να μη καθορίζει η νόσος τις επιλογές του ανθρώπου»
Στη σημασία που έχει ο έλεγχος της νόσου να μεταφράζεται και σε καλύτερη καθημερινότητα αναφέρεται η πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., Καίτη Αντωνοπούλου.
«Ένα ρευματικό νόσημα μπορεί να αλλάξει την καθημερινότητα ενός ανθρώπου, δεν πρέπει όμως να καθορίζει τα όνειρα και τις επιλογές του. Ο καλύτερος έλεγχος της νόσου δεν αποτυπώνεται για εμάς μόνο σε αριθμούς ή θεραπευτικούς δείκτες. Έχει ουσιαστική αξία όταν επιτρέπει στον άνθρωπο να ζει με λιγότερους περιορισμούς, να εργάζεται, να δημιουργεί, να σχεδιάζει και να συμμετέχει ισότιμα στην κοινωνική ζωή», επισημαίνει. Η ίδια τονίζει ότι η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία και η υποστήριξη των ασθενών μπορούν να έχουν καθοριστική σημασία.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. ζητά, τέλος, μια προσέγγιση στη φροντίδα που να λαμβάνει υπόψη όχι μόνο τους κλινικούς δείκτες, αλλά και τις ανάγκες, τις δυσκολίες και τις προτεραιότητες που περιγράφει ο ίδιος ο ασθενής.
ygeiamou.gr
