Politica 89.8
«Έφυγε» η 27χρονη Αναστασία Τασούλα – Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε μετά από 221 ημέρες σε καταστολή
Θλίψη προκάλεσε η είδηση του θανάτου της 27χρονης Αναστασίας Τασούλα, της πρώτης ασθενούς με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που είχε καταφέρει να ξυπνήσει έπειτα από 221 ημέρες σε καταστολή.
Η νεαρή γυναίκα, σύμβολο δύναμης και ελπίδας για εκατοντάδες ασθενείς, άφησε την τελευταία της πνοή το βράδυ της Δευτέρας.
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα», ανέφερε η οικογένειά της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Η συγκινητική ιστορία με την Έμμα Καρυωτάκη
Η Αναστασία είχε αποκαλύψει στο παρελθόν πως η 21χρονη Έμμα Καρυωτάκη, που σκοτώθηκε σε τροχαίο στη Θεσσαλονίκη, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της μετά από ανάρτηση που είχε κάνει η ίδια.
Σε εκείνη την ανάρτηση, η Αναστασία είχε γράψει:
«Η στιγμή που μπαίνει ο γιατρός στο δωμάτιο σου ή χτυπάει το τηλέφωνο για να σου πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα και ότι πας χειρουργείο, είναι ίσως η καλύτερη της ζωής σου μέχρι τότε. Κάτι αντίστροφο συμβαίνει από την άλλη πλευρά, που υπάρχει μια οικογένεια και πολλοί φίλοι που έχασαν το αγαπημένο τους πρόσωπο. Δεν υπάρχουν λόγια για αυτές τις αντιθέσεις της ζωής. Δεν φτάνουν όλες οι αγκαλιές του κόσμου για να καλύψουν το κενό.»
«Στην περίπτωση της Έμμας, σήμερα το πρωί έλαβα ένα μήνυμα από κάποιον υπέροχο άνθρωπο, που μου έλεγε ακριβώς αυτό: “Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου”. Να πω ότι στέλνω όλη μου την αγάπη, την ζωή και την δύναμη στην μαμά, τον μπαμπά, τα αδέρφια της; Θα είναι λίγο.»
«Σε μια παράλληλη πραγματικότητα, στο διπλανό δωμάτιο από αυτό που ήμουν στο Ωνάσειο, μια υπέροχη γυναίκα και μητέρα, συνδεδεμένη σε δύο μηχανήματα υποστήριξης καρδιάς, περίμενε για το θαύμα της δεύτερης ευκαιρίας στην ζωή. Και σήμερα, μέσα από τον υπέρ-άδικο θάνατο της Έμμας, της δόθηκε ζωή και μαζί δόθηκε ζωή σε 4,5,6 ανθρώπους.»
«Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν. Ευγνωμοσύνη!»
Η μάχη της με την κυστική ίνωση
Η Αναστασία είχε μιλήσει ανοιχτά για τη μάχη της με την κυστική ίνωση και τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε στην καθημερινότητά της:
«Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του.»
«Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές.»
Ένα παράδειγμα ζωής και αποδοχής
«Από μικρή έβλεπα ότι ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες, κάπως έτσι γεννήθηκε όλη μου η ιδέα του να φτιάξω έναν οργανισμό, στον οποίο θα ενισχύεται το ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και όλοι αξίζουμε ισάξιες ευκαιρίες και μία ανθρώπινη αντιμετώπιση. Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος.»
Η Αναστασία είχε σπουδάσει ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος, αποτελώντας φωτεινό παράδειγμα δύναμης και αισιοδοξίας.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι περίπου 800 άτομα πάσχουν από τη νόσο, ενώ οι φορείς φτάνουν τους 500.000, δηλαδή το 4-5% του γενικού πληθυσμού.
Η ασθένεια προκαλείται από μετάλλαξη γονιδίου του έβδομου χρωμοσώματος και χαρακτηρίζεται από παχύρρευστες εκκρίσεις που προκαλούν σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων. Οι ασθενείς χρειάζονται 3-4 ώρες καθημερινής θεραπείας, ενώ σε τελικό στάδιο μοναδική λύση επιβίωσης αποτελεί η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με την πρόοδο της ιατρικής, το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται συνεχώς. Το 1980 μόλις το 30% των ασθενών έφτανε στην ενηλικίωση, ενώ σήμερα το ποσοστό αγγίζει το 50% και έως το 2025 αναμένεται να φτάσει το 75%.
